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一条特殊的留言点名人大代表“全仁夫”,他的这个建议为罕见病患者带来希望

2018-06-28 07:47:00  来源:

渐冻症、苯丙酮尿症、戈谢病……
这些罕见病似乎离我们很远
但其实就在我们身边
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半年前
在城厢街道人大代表的
网上代表联络站里
更新了一条“特殊”的留言
 
这条特殊的留言“点名”全仁夫
说它特殊,
因为留言点名
要区人大代表、萧山中医院院长全仁夫来“解决”,
这在留言中还是第一次出现。
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全仁夫联系调研
人社局牵头办理
几个部门合力协商
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区人大代表、萧山中医院院长全仁夫
 
收到选民的留言
作为区人大代表的全仁夫
既是萧山中医院院长
又是杭州市名中医
平时事务非常繁忙
但他一点都不敢马虎
第一时间联系了留言的选民


       原来,这位选民的家中有一位患有苯丙酮尿症的患儿,这是一种遗传代谢病,患儿需食用不含或含低苯丙氨酸成分的食品及服用专用药品,长期的额外开支给患儿家庭带来了不小的经济压力。选民希望全仁夫这位医疗界的人大代表能为民“发言”,为罕见病救助进行呼吁。
 
       全仁夫不仅了解了这位选民的情况,还对该类极少数能够治疗的遗传病进行了调研,发现目前萧山有18岁以下苯丙酮尿症患者20余名。
       在今年的区“两会”上,全仁夫提交了《关于要求将儿童苯丙酮尿症纳入农村居民重大疾病医疗保障范围的建议》。
 
       3月底,区社保中心“领到”了这条建议的办理函。“关于罕见病的相关建议也是第一次碰到。”医保管理科科长张利光表示,社保中心对这个建议很重视,马上进行了电话沟通,由于医保实行主城区一体化,还第一时间与主城区对接,发现省市出台了《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》,苯丙酮尿症也列入其中。“有了这个通知,办理建议可算是心中有底了,根据规定,这类罕见病的治疗性药品除医保报销之外,剩余部分可纳入困难救助专项资金的救助,相当于形成了‘医疗保障+医疗救助’的双重保障体系。”
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       其实,医疗保障和医疗救助由两个不同的部门分管,但为了不让大家来回磕碰,参保人员只需带着发票、民政备案单等相关资料到社保中心结算即可,剩余部分由部门之间协调沟通,极大地便利了参保人员。

事情有了满意的结果

       5月28日,张利光带着建议答复向提出建议的区人大代表全仁夫进行书面答复。虽然最后只有一两页纸的呈现,但两个月的背后是多次沟通、多次跑腿、多次协调,对于这个建议的答复,全仁夫表示满意。